2月18日、厚生労働省の専門家委員会は、医療費助成の対象となる指定難病43疾患を新たに選定しました。

　指定された難病は「ファロー四徴症類縁疾患」「先天性腎性尿崩症」「α1―アンチトリプシン欠乏症」「メープルシロップ尿症」「グルコーストランスポーター1欠損症症候群」などの心臓・泌尿器・呼吸器・内分泌代謝疾患です。

　これまで、難病として認められていたのは「潰瘍性大腸炎」や「パーキンソン病」などの56疾患のみでした。ですから、医療費助成の対象外となっていたそれ以外の難病が助成対象に加えられることは、制度として一歩進んだと言ってよいでしょう。今後、夏までには合計で300の疾患が認定される見通しです。

　しかしここで注目したいのは、これに先立ち1月1日より、難病と小児慢性特定疾患に関わる医療費助成制度が変更されていることです（参照：政府広報オンライン）。

　この新制度の患者側から見た3つの大きなポイントは、

（1）指定医療機関でしか医療費助成を受けることができなくなる、

（2）薬剤の自己負担はこれまでゼロだったものが一律2割負担になる、

（3）これまで認められてきた“軽症”の難病の新規申請は受け付けてもらえなくなる、

ということです。