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国立がん研究センター骨軟部腫瘍科長で、希少がんセンター長の川井章先生（右）。
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（文・写真：木口マリ）

　人口10万人あたりに6例未満の頻度で発生する、“まれ”ながんである「希少がん」。その定義ができたのは、今からほんの数年前の2015年のことでした。その翌年、2016年のがん対策基本法の改正では「希少がんの研究促進」が盛り込まれるまでになり、世の中の関心も高まってきています。

　今回お話をうかがうのは、国立がん研究センター骨軟部腫瘍科長であり、希少がんセンター長の川井章先生。「病気で足を失う人をなくしたい」――川井先生は、子供の頃の経験から感じたひとつの想いから、「骨軟部腫瘍（肉腫／サルコーマ）」の専門医を目指したといいます。

　希少がんの第一線で活躍する川井先生の想い、希少がんと切り離せない「AYA世代」の問題、そして川井先生が会長を務める『第1回日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）学術集会』（2018年2月23〜24日）は、どんな理念のもとで開かれるのかについてお話をうかがいました。聞き手は軟部腫瘍体験者でオンコロスタッフの鳥井大吾です。（全3回）

医師を志した想い「病気で足を失う人・悲しむ家族をなくしたかった」

鳥井：川井先生は、今年（2017年）1月より、国立がん研究センター中央病院で開催しているセミナー『希少がん Meet the Expert』（共催：オンコロ、認定NPO法人キャンサーネットジャパン）でもご一緒させていただいています。

　私は先生のご専門である肉腫の体験者です。2014年、25歳の時に「粘液型脂肪肉腫」の告知を受け、9時間の手術で左足ふくらはぎの15cm大の腫瘍を摘出しました。リハビリをしてもまったく歩けない時期もありましたが、2か月間の休職を経て社会復帰をしました。

川井：大変な経験をされたんですね。鳥井さんにお会いしてからずいぶん経ちますが、初めて詳しくお話をお聞きしました。

鳥井：その後、若年性がん患者団体『STAND UP!!』で初めて同年代のがん体験者と出会いました。中には治療中の体験者もいて、「その人たちのために何かできないか」ということでがん情報サイト「オンコロ」を運営する株式会社クリニカル・トライアルに入社し、今に至っています。先生が医師を志したのには、やはりきっかけがあったのでしょうか。