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（文：澤畑 塁）

10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち――世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した
作者:マーク・ジョンソン 翻訳:梶山あゆみ
出版社:紀伊國屋書店
発売日:2018-11-01
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　2003年、ヒトゲノムの解読が完了し、科学は歴史的な一歩を踏み出した。それから6年後の2009年、今度は医療において大きな一歩が踏み出される。患者個人のゲノムを解析し、その結果にもとづいて診断・治療を行うという「パーソナルゲノム医療」が産声を上げたのだ。本書は、医師と研究者、そして患者と家族に焦点を当てながら、その新たな医療が生まれるまでを描いたドキュメンタリーである。

　先に言ってしまうと、本書がことさら魅力的なのは、それが豊かな科学的知識を授けてくれるからではない。そうではなく、登場人物たちの悲喜こもごもを濃密な筆致で描ききっていることこそが、本書の際立った魅力であろう。その点において、ピューリッツァー賞も受賞しているこのジャーナリストのコンビはやはり強力だ。事実を淡々と積み上げていく記述ながら、最後に読者をアッと言わせるだけの力がある。

10億人にひとりレベルの稀な症例

　舞台はアメリカのウィスコンシン州。5歳になるニコラス・ヴォルカー（愛称ニック）は、もう3年間も正体の知れない病気に苦しめられていた。少年は食事をとるたびに腸に小さな穴ができ、そこから便が漏れ出てしまうのだ。感染症の危険ともつねに隣り合わせであり、それを防ぐために年に何十回も手術室へ足を運ぶ。言わずもがな、死の淵をさまよったのも一度や二度ではない。